2025年5月11日，由北京新陽光慈善基金會主辦，北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心協(xié)辦、北京字節(jié)跳動公益基金會支持的“世界神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛日”暨大型義診活動，在北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院圓滿落下帷幕。

本次科普講座與義診活動的專家團(tuán)隊，由神經(jīng)外科、骨科、皮膚科、整形外科、耳鼻咽喉頭頸外科、腫瘤內(nèi)科、眼科7個科室共14名醫(yī)生組成。他們?yōu)?38名患者、312人次提供義診服務(wù)，并為經(jīng)濟(jì)困難的患者提供了免費基因檢測、CT和核磁等檢查項目。北京新陽光慈善基金會為109名患者提供了救助政策咨詢服務(wù)，并發(fā)放“神經(jīng)纖維瘤專項基金”救助手冊300余冊。5月11日恰逢母親節(jié)，工作人員還為在場患者提供康乃馨及送母親一張合影拍立得等服務(wù)活動，在現(xiàn)場神經(jīng)纖維瘤病患者及家屬中引起了熱烈反響，收獲了廣泛好評。

一、NF科普患教｜健康有“醫(yī)”靠

活動在北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院神經(jīng)腫瘤中心主治醫(yī)師洪甘霖醫(yī)生的主持下拉開帷幕，他對出席活動的各位醫(yī)學(xué)專家與患者朋友們表示熱烈歡迎，并對活動的主辦方、協(xié)辦方表示衷心感謝。

主持人：洪甘霖

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長徐仲煌教授登臺致辭。他表示這是美中愛瑞第2次與吳浩教授合作舉辦大型神經(jīng)纖維瘤病義診活動。在北京新陽光慈善基金會、北京字節(jié)跳動公益基金會和深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心等的支持下，本次活動規(guī)模更大，患者更多。“不為良相，便為良醫(yī)”，愿攜手眾多醫(yī)療專家為患者提供更多切實有效的幫助，在未來能夠攻克這一罕見病。

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長：徐仲煌

北京新陽光慈善基金會的理事長劉正琛先生，在致辭中提到了自己做公益的初心與愿景。此次義診，讓自己回想起多年前被確診為慢粒白血病的經(jīng)歷，因此非常能共情每位患者的感受。在北京字節(jié)跳動公益基金會的支持下，神經(jīng)纖維瘤專項基金得以順利成立。該基金致力于開展經(jīng)濟(jì)救助、科研資助、義診活動、患者教育等相結(jié)合的綜合性服務(wù)，讓每一位NF患者及家屬都能得到支持和幫助。

北京新陽光慈善基金會理事長：劉正琛

在主旨報告環(huán)節(jié)，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科吳浩教授率先分享了《神經(jīng)外科眼中的神經(jīng)纖維瘤病》主題。他詳細(xì)介紹了NF1的病因表現(xiàn)、治療現(xiàn)狀與若干案例。為神經(jīng)纖維瘤病患者同步了目前正積極探索的CART免疫療法與TIL免疫療法的工作計劃，并呼吁全社會共同努力攻克這一疾病，讓罕見病不再罕見。

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任：吳浩

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院骨科曹雋教授帶來《兒童1型神經(jīng)纖維瘤病合并骨骼異常的治療》主題分享。他用淺入深出的方式分享了NF1在兒童骨科的疾病表現(xiàn)和治療原則，并突出強(qiáng)調(diào)了4個要點：明確診斷規(guī)范診療、多學(xué)科診療體系、早期干預(yù)、精準(zhǔn)醫(yī)療。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院骨科主任：曹雋

南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院林志淼教授分享了《神經(jīng)纖維瘤病的早期診斷和治療》，他講解了Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤的皮膚受累概述、治療進(jìn)展及全病程管理，強(qiáng)調(diào)了診-療-訪三位一體的診療路徑，需要對NF1患者進(jìn)行長期管理和隨訪。

南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院兒童皮膚科主任：林志淼

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院腫瘤康復(fù)科劉涵教授聚焦《神經(jīng)纖維瘤病的全程管理和治療展望》。她分享了NF1的疾病介紹和NF1-PN 的診療現(xiàn)狀。為優(yōu)化神經(jīng)纖維瘤的疾病管理，NF1患者需每年定期隨訪，應(yīng)對殘留病變再生長或新病變發(fā)生等現(xiàn)象高度重視，若引起新的明顯畸形或功能障礙，應(yīng)考慮再次干預(yù)。

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院神經(jīng)纖維瘤病中心副主任醫(yī)師：劉涵

最后，北京新陽光慈善基金會神經(jīng)纖維瘤專項基金負(fù)責(zé)人張建俊老師講解了《神經(jīng)纖維瘤專項基金救助介紹》。她強(qiáng)調(diào)北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院、中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、溫州大學(xué)附屬第二醫(yī)院的4家醫(yī)院就診患者均可向基金會提出申請。該基金將切實減輕貧困患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

北京新陽光慈善基金會神經(jīng)纖維瘤專項基金負(fù)責(zé)人：張建俊

二、NF義診服務(wù)｜專家“零”距離

下午義診活動，來自神經(jīng)外科、骨科、皮膚科、整形外科、耳鼻咽喉頭頸外科、腫瘤內(nèi)科、眼科7個科室共14名醫(yī)生組成了NF專家團(tuán)隊，為138名患者、312人次提供了一對一“零”距離的專業(yè)診療服務(wù)。

感謝以下專家團(tuán)隊成員（排名不分先后）：

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任吳浩教授；

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院眼科主任張旭鄉(xiāng)教授，主治醫(yī)師袁瑋博士、魏樸嬰博士；

北京天壇醫(yī)院眼科主治醫(yī)師梁小芳博士；

中日友好醫(yī)院整形外科主任王成元教授，孫誠博士、陳劍博士；

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院骨科主任曹雋教授；

南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院兒童皮膚科主任林志淼教授；

中國人民解放軍總醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科主任陳偉教授；

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院腫瘤康復(fù)中心副主任劉涵教授。

義診現(xiàn)場，每位專家都認(rèn)真傾聽患者的病情描述，仔細(xì)查閱病歷資料，為每個患者進(jìn)行了詳細(xì)的全身檢查，并根據(jù)患者的具體情況制定了個性化的治療方案。

義診現(xiàn)場

吳浩  首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科 主任醫(yī)師

張旭鄉(xiāng) 首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院眼科主任醫(yī)師

梁小芳 北京天壇醫(yī)院眼科主治醫(yī)師

袁瑋、魏樸嬰 首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院眼科主治醫(yī)師

王成元 中日友好醫(yī)院整形外科主任醫(yī)師

孫誠 中日友好醫(yī)院整形外科主治醫(yī)師

曹雋  首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院骨科主任醫(yī)師

林志淼  南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院兒童皮膚科主任醫(yī)師

陳偉  中國人民解放軍總醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科主任醫(yī)師

劉涵  北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院腫瘤康復(fù)中心副主任

三、NF公益活動｜醫(yī)療有溫度

5月11日恰逢母親節(jié)，本次義診還特別策劃了公益展覽及母親節(jié)主題活動，將健康關(guān)懷與節(jié)日溫情深度融合?；顒蝇F(xiàn)場分為2個溫馨服務(wù)區(qū)，吸引了不少家庭駐足合影，留下節(jié)日的美好記憶?；顒訛榍皝韰⒓恿x診的母親們送上了300余支康乃馨。

（一）母親節(jié)特別活動

上午，徐仲煌教授和吳浩教授親手將康乃馨送到遠(yuǎn)道而來的患兒母親手中，以一束花、一個微笑，向她們的辛勞與無私致敬。一位抱著寶寶收到鮮花的媽媽眼眶泛紅，輕聲說道：“沒想到來免費找專家看病還能收到這樣的驚喜。”下午，“時光定格”特別企劃溫情上演，工作人員用拍立得為十余組患者家庭拍下珍貴合影，當(dāng)拍立得相紙緩緩顯影，母親和孩子相視而笑的畫面定格成永恒。

（二）NF患者展

活動現(xiàn)場還同步展出了一個特別的畫展與攝影展，展品均來自小患者的童心畫作、以及神經(jīng)纖維瘤專項基金救助及漫游活動的患兒故事組成。家庭的溫暖故事與生活中的真實瞬間，展覽如同一本溫柔的圖冊，悄悄講述著一個個關(guān)于堅強(qiáng)、愛與希望的故事。

患兒畫展

患兒畫展

患兒故事展

（四）活動花絮

吳浩教授查看周邊

總結(jié)：

此次活動通過多元化的互動形式，既為神經(jīng)纖維瘤患者提供了專業(yè)診療服務(wù)，更以潤物無聲的人文關(guān)懷搭建起醫(yī)患情感橋梁，讓醫(yī)學(xué)溫度與節(jié)日儀式感在診療空間中交織共鳴。神經(jīng)纖維瘤病雖被定義為"罕見"，但患者家庭承受的痛苦從不該被忽視。值此母親節(jié)，向所有為孩子撐起生命晴空的偉大母親致敬！衷心希望社會各界能對神經(jīng)纖維瘤病有更多的認(rèn)識和關(guān)注，希望醫(yī)學(xué)研究能夠能加快推進(jìn)，給患者和家庭帶來新的希望！”