2025 年 5 月 10 日 - 11 日，一場充滿愛與溫暖的藝術盛宴在上海 M50 創(chuàng)意園區(qū)精彩呈現(xiàn)。由上海德博蝴蝶寶貝關愛中心攜手上海領膚醫(yī)療科技有限公司（潤貝舒UNBESO）共同主辦的 “看見?自己” 楊舒珺（Julia Yang）& 蝴蝶寶貝聯(lián)合畫展成功舉辦。潤貝舒UNBESO品牌作為深耕醫(yī)療健康領域的專業(yè)力量，一直致力于公益事業(yè)，這場意義非凡的公益畫展匯聚楊舒珺本人以及皮膚罕見病群體“蝴蝶寶貝”的繪畫佳作，此次借助藝術的橋梁，讓社會大眾得以深入認識 “蝴蝶寶貝” 群體，同時也為這群特殊的孩子搭建起展示頑強生命力的舞臺。
關于“蝴蝶寶貝”
“蝴蝶寶貝”是人們對患有遺傳性大皰性表皮松解癥患者的稱呼，這是一種罕見的遺傳性皮膚病，其發(fā)病率大約為百萬分之四十九，這些孩子因基因突變導致皮膚缺乏正常彈性與韌性，稍受摩擦或外傷，皮膚就會起水皰、血皰，甚至潰爛。他們的皮膚像蝴蝶翅膀般脆弱，因此得名“蝴蝶寶貝”。“蝴蝶寶貝”群體自身活動受到極大限制，即使簡單的穿衣、吃飯對他們來說都是每天必過的難關。目前我國社會大眾缺少對此類罕見病群體認知，甚至存在一定歧視。潤貝舒UNBESO 品牌深知 “蝴蝶寶貝” 群體面臨的困境，希望通過此次畫展，喚起更多人對他們的關注與關愛。
愛的邀約
此次畫展邀請了蝴蝶寶貝關愛中心主任孫春陽女士、畫展主創(chuàng)楊舒珺同學、醫(yī)學專家陳付英博士、中哲集團董事長楊和榮先生以及“蝴蝶寶貝”病患家庭等重要嘉賓出席。畫展特別邀請了三位“蝴蝶寶貝”家庭到場，分別是來自云南的李茜緣家庭，來自湖南長沙的黃醒醒家庭，來自安徽蚌埠的沈易航家庭。李茜緣家庭居住在云南山區(qū)，交通十分不便，此次跨越千山萬水來到上海其難度是普通人難以想象的。來自黑龍江的“蝴蝶寶貝”趙心怡由于身體和路途原因無法到場，但是她 與母親崔麗杰共同創(chuàng)作的愛心畫作讓我們看到了屬于她的生命之光。
每一筆都是生命的力量
此次畫展展出了十多幅由“蝴蝶寶貝”群體創(chuàng)作的畫作，“蝴蝶寶貝”群體中大量患者存在手指黏連并發(fā)癥，導致手指靈活性嚴重下降，甚至手部功能喪失，“伸手不見五指”，日常生活受到極大影響。例如繪畫，書法等需要精細手指控制的藝術活動，對“蝴蝶寶貝”群體來說其難度堪比登天。他們的手指因黏連而僵硬，當他們試圖拿起畫筆，卻連最基本的抓握都難以實現(xiàn)，筆尖與畫布的接觸變得無比艱難。每一次運筆都需要付出巨大的努力，手指的勉強動作伴隨著疼痛與不便，如同在荊棘叢中艱難前行。因此，每一副“蝴蝶寶貝”的畫作都堪稱彌足珍貴，是寶貝們不屈生命力的頑強體現(xiàn)。
愛心無價
畫展開放愛心認購環(huán)節(jié)，嘉賓們慷慨解囊，紛紛拍下蝴蝶寶貝的畫作。短短幾十分鐘，大部分蝴蝶寶貝畫作即告售出。所得善款全部捐贈給上海德博蝴蝶寶貝關愛中心以及蝴蝶寶貝患者，為他們今后的治療與生活提供力所能及的幫助。
畫展只是開始
“看見?自己” 楊舒珺 & 蝴蝶寶貝聯(lián)合畫展不僅是一場藝術的盛宴，更是一場愛的匯聚。它讓更多人看到了年輕畫者身上的社會責任意識，看待世界的獨特視角，同時讓社會大眾認識并關注到 “蝴蝶寶貝” 這一群體，為他們帶來了被看見、被理解的希望之光，也為社會各界搭建了一個傳遞愛心、共筑希望的平臺。潤貝舒UNBESO將在2025年持續(xù)投入“蝴蝶寶貝”相關公益項目，重點打造“尋找七萬人”的公益項目，尋找全國“蝴蝶寶貝”群體，利用品牌在醫(yī)療領域的專業(yè)資源，為 “蝴蝶寶貝” 群體提供全方位的醫(yī)療支持與心理援助，讓更多人了解他們的困境，共同為這群折翼天使撐起一片愛的天空。
此次畫展的成功舉辦，是藝術與公益結(jié)合的成功范例。主創(chuàng)楊舒珺，蝴蝶寶貝關愛中心，潤貝舒UNBESO等社會友善力量以身作則，為罕見病弱勢群體打開了一條彌足珍貴的愛心通道。未來，潤貝舒UNBESO 品牌將繼續(xù)攜手社會各界，持續(xù)在皮膚健康領域及公益事業(yè)深耕。
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